Artigo de Ricardo Caponero, presidente da ABCP para o biênio 2008-2009
A comunicação de más notícias não é um apanágio da oncologia. Mais cedo ou mais tarde, todos nós, invariavelmente, nos deparamos com uma situação, onde a comunicação de notícias ruins é necessária. A particularidade, na oncologia, é que essa necessidade acontece diariamente, várias vezes ao dia.
Vamos começar então por definir o que são más notícias. É fácil perceber que não existe a dicotomia entre notícias boas ou más. Há toda uma gradação entre esses dois extremos e o grau em que uma notícia é boa ou má, depende do contexto em que ela ocorre e das expectativas vigentes no instante de sua comunicação.
Um teste de gravidez positivo pode ser uma excelente notícia para um casal em tratamento para infertilidade, mas talvez seja uma péssima notícia para uma adolescente, solteira, que transou pela primeira vez com seu namorado.
Depreendemos daí que a notícia será boa ou ruim dependendo das expectativas envolvidas. Uma notícia é proporcionalmente pior, quanto maior a frustração que ela causa. Receber a notícia do falecimento da mãe, com 104 anos de idade, tem um impacto totalmente diferente, se isso ocorrer com uma mãe de 42 anos. Para a família de um paciente que agonizou com dor e sofrimento por vários meses, a notícia da morte pode vir até com certa sensação de alívio, embora com complexo de culpa.
Ou seja, não há notícias intrinsecamente boas ou ruins. O impacto que uma notícia causa depende do grau de frustração que ela produz.
Muitas pessoas já me perguntaram como fazemos para nos manter nessa especialidade, tendo que comunicar notícias ruins todos os dias. Eu invariavelmente respondo que difícil deve ser para o obstetra.
As pessoas normalmente se casam com a idéia de constituir uma família, ter filhos. Com essa expectativa; o teste de gravidez positivo é motivo para festejar. Todos os amigos e parentes são avisados, prepara-se o enxoval da criança, curte-se a gravidez. A ida para a maternidade acontece como um momento de grande ansiedade e alegria. Junto com a mãe vão as lembrancinhas. As visitas chegam com flores e bombons. Como é que o obstetra vai entrar nesse quarto e comunicar que a mãe ou o bebê faleceram durante o parto?
Ao chegar ao consultório do oncologista, a imensa maioria dos pacientes já sabe que tem câncer. Isso significa que, mesmo que o discurso seja diametralmente oposto, todos esses pacientes já pensaram na idéia do tratamento antineoplásico e na possibilidade de seu insucesso, advindo a morte. Não é outro o motivo pelo qual ainda persiste o grande estigma dessa doença. Então, talvez, o mais difícil tenha ocorrido antes, com o outro especialista, clínico ou cirurgião, que comunicou o resultado da biópsia.
Muitas vezes, os pacientes dizem que seus temores não se referem à morte, já que ela acontecerá, invariavelmente, para todos, mesmo os que não têm câncer. Os temores muitas vezes estão relacionados com o sofrimento físico e a dependência física e econômica. Estes, por sua vez, levam a uma perda do significado da vida (“meaning”) e viver torna-se um ato mecânico, vazio e, algumas vezes, insuportável.
O sofrimento também se relaciona com as perdas e um luto invertido, onde a pessoa enferma manifesta alterações de luto em relação às pessoas que está deixando, assim como em relação aos bens acumulados e sua própria história de vida.
Na verdade, exceto para eventos agudos como as causas externas de lesão (homicídios, traumatismos, etc.), as notícias ruins não acontecem instantaneamente. Imagine uma mulher que vai fazer seus exames periódicos. Normalmente, ela acredita que é apenas para constatar que tudo está perfeitamente bem. Só que, no fundo, sempre passa certa dúvida. Pode não estar tudo bem. Esse é o motivo de certa apreensão e ansiedade.
Tudo pode correr tranqüilamente; os exames podem ser normais, mas vamos ver um exemplo de quando as coisas não transcorrem de forma satisfatória: O exame de rotina, por exemplo, uma mamografia, mostra alguma alteração e é pedido para que se repita o exame, com magnificação, ou compressão localizada, ou, quem sabe, uma complementação com uma ultrassonografia ou uma ressonância magnética. Uma luz amarela já se acende. Algo não transcorreu como esperado.
– Acharam alguma coisa! Mas talvez não seja nada.
A complementação do exame indica a necessidade de uma biópsia.
– Tomara que não dê nada! Mas a biópsia é positiva para neoplasia e uma cirurgia é necessária.
–Tomara que não seja necessário tirar toda a mama! Mas a cirurgia conservadora não foi possível e uma mastectomia precisou ser realizada.
– Tomara que acabe por aqui! Mas são indicados tratamentos complementares que podem envolver quimioterapia, radioterapia, trastuzumabe por um ano e terapia antiestrogênica por 5 anos ou mais.
Todo esse período de seguimento transcorrerá com mais ou menos ansiedade, dependendo da relação médico-paciente, mas será sempre pautado pela expectativa ruim de que algo possa não dar certo. Depois de lidar com o estigma da doença e com os eventos adversos dos tratamentos, as pacientes precisam adaptar-se a incerteza da cura em oncologia.
A melhor definição de cura em oncologia foi dada pelo Dr. Emil Frei III, que considera que: “A cura existe entre um grupo de pacientes sem evidências de neoplasia, nos quais a taxa progressiva de morte por todas as causas é similar àquela da população, ajustada pelo sexo e idade.” (1)
O primeiro motivo para isso é uma questão ética. O Código de Ética Médica (2) em vigor, no seu Capítulo V (Relação com pacientes e familiares), declara, nos artigos 56 e 59, que é vedado ao médico: “Desrespeitar o direito do paciente de decidir livremente sobre a execução de práticas diagnósticas ou terapêuticas, salvo em caso de iminente perigo de vida” e “Deixar de informar ao paciente o diagnóstico, o prognóstico, os riscos e objetivos do tratamento, salvo quando a comunicação direta ao mesmo possa provocar-lhe dano, devendo, nesse caso, a comunicação ser feita ao seu responsável legal”.
A comunicação deve ocorrer de forma precisa e bem dimensionada porque, conforme o artigo 60 do mesmo capítulo, também é vedado ao médico: “Exagerar a gravidade do diagnóstico ou prognóstico, ou complicar a terapêutica, ou exceder-se no número de visitas, consultas ou quaisquer outros procedimentos médicos.”
Assim como no artigo 56 do código de ética médica, a bioética tem como primeiro princípio fundamental a autonomia. Ora, a autonomia do paciente só é possível se ele estiver em plena consciência de seu diagnóstico e de sua condição clínica.
Afora as implicações legais, a comunicação também é um processo necessário para o estabelecimento de uma boa relação médico-paciente, pautado pela confiança recíproca, e também para que o paciente possa, a partir dela, desenvolver modos de enfrentamento efetivos e adequados.
Muitas vezes é melhor uma notícia ruim do que a ausência de notícias. Saber que um parente próximo sofreu um acidente, fraturou as duas pernas, e está em coma num determinado hospital, apesar de trágico, permite uma racionalização e a definição de um plano de ação como, por exemplo, transferi-lo para um hospital melhor, se necessário, chamar um outro especialista, etc. Na ausência de notícias, não se pode fazer um plano concreto e as medidas tomadas (ir à delegacia, ao Instituto Médico Legal, etc.) podem ser absolutamente inefetivas. Sem notícias exatas, o mais provável é que se criem as mais tresloucadas fantasias.
É necessário que a comunicação seja precisa, pois é a partir dela que o paciente e cada pessoa envolvida, de acordo com a personalidade e contexto de vida, desenvolverão modos de enfrentamento menos ou mais adequados. No processo de comunicação estamos também, continuamente, lidando com o eterno conflito entre esperança e realidade. Se por um lado é preciso manter as esperanças do paciente, em que possa haver resultados com a terapêutica, por outro, é preciso que ele mantenha um estreito contato com a realidade e evite conjecturar sobre expectativas inalcançáveis.
Entretanto, a comunicação precisa é muitas vezes difícil de ser obtida, dado que o processo de comunicação sofre continuamente de vícios de linguagem e distorções de interpretação advindas de diferenças de formação, nível cultural, e linguagem.
Eu sempre acreditei que “gastura” fosse um termo popular para epigastralgia do tipo azia, até que um paciente me referiu que estava com uma terrível “gastura” na cabeça. É preciso que nos acostumemos com outro vocabulário para entender as queixas de pacientes que referem que seus problemas estão na “mãe do corpo”, ou que não estão “indo de corpo”, e assim por diante. Em sentido contrário, termos do jargão profissional, que nos são muito familiares, absolutamente incompreensíveis, ou pior, erroneamente interpretados, pelos pacientes.
A ansiedade, presente em toda a evolução de uma doença grave, cria um ambiente desfavorável à comunicação, mesmo quando não há grandes diferenças culturais. Certa vez um paciente mostrou-se extremamente preocupado após ler o laudo de sua tomografia computadorizada, que dizia ter havido “acentuada regressão tumoral”. Na interpretação do paciente, se o tumor regrediu, ele foi para trás, desandou, logo, ele estava muito pior. Demorou um tempo para convencê-lo de que quando o tumor regredia (diminuía de tamanho), ele progredia, e que quando a doença progredia, ele regredia.
Os pacientes não sabem que um valor de creatinina abaixo do normal não possui nenhum significado clínico, nem que elevações nos níveis de marcadores tumorais não significam que a morte é iminente, que todos os métodos que utilizamos possuem uma determinada especificidade e sensibilidade que estão longe dos 100%, podendo produzir resultados falsos tanto na positividade quanto na negatividade, e assim por diante.
É importante ressaltar, como diz Nilton Bonder, que “Quando estão em jogo questões de grande impacto na nossa percepção do mundo, a informação não produz cognição... Ouvimos o que queremos e discernimos de forma a encaixar o mundo em nossa já estabelecida visão da realidade.” (3)
Diversos estudos mostram que a comunicação é efetiva, até que a primeira notícia ruim seja comunicada. Para uma paciente jovem que já entendeu que apresenta uma neoplasia de mama e que terá que fazer quimioterapia, a informação de que provavelmente ocorrerá a queda total do cabelo fará com que ela se volte para seus pensamentos e fique ruminando todos os aspectos relacionados ao ficar careca e que se desligue de toda e qualquer comunicação que for feita a seguir. Por isso é melhor começar com as informações mais práticas e menos traumáticas, e deixar as informações mais problemáticas para o final e, de preferência, para serem comunicadas em outras oportunidades.
Os pacientes sempre apresentam expectativas e as notícias serão tão piores e mais mal interpretadas quanto mais elas frustrem essas idéias pré-concebidas. O primeiro passo então, em nossa estratégia para comunicar as notícias ruins, é saber quais são as expectativas que o paciente apresenta.
Temos questionários para avaliar a presença e a intensidade da ansiedade, da depressão, etc. Mas, não temos como avaliar adequadamente o como a informação que vamos fornecer, será processada. Como diria Albert Einstein: “Nem tudo o que pode ser medido é importante e nem tudo que é importante pode ser medido”.
O pior resultado de um processo de comunicação é aquele em que, ao final da consulta, o paciente entende que sofre de uma doença séria de natureza indeterminada e prognóstico incerto, para a qual temos apenas algumas conjecturas sobre o melhor tratamento a ser adotado e nenhuma certeza acerca do resultado que será obtido.
Para conseguir uma comunicação eficiente, temos que utilizar de algumas táticas. Numa primeira consulta onde o paciente nos é um ilustre desconhecido, a primeira tática é empregar as mesmas palavras que o paciente utiliza e tentar definir com mais precisão, o significado de cada uma delas. As respostas nesse momento devem, quase sempre, ser vagas, não como uma tentativa de evasão, mas como forma de criar um espaço na comunicação, onde o paciente possa expor suas idéias, apreensões e possa demonstrar a profundidade de seu conhecimento sobre o que está acontecendo com ele.
Os diálogos mais frequentemente observados nessa primeira consulta seguem as seguintes linhas gerais.
- Doutor, estou pronto, o senhor pode me contar tudo!
Essa é a frase preferida daqueles que já estão pensando no cemitério e querem, na verdade, saber quando e como irão morrer.
A melhor opção aqui é retrucar perguntando o que é “tudo”. A pergunta: “Tudo o quê?”,geralmente leva ao desdobramento da pergunta inicial e faz com que o paciente a decomponha em questões mais objetivas.
- Doutor, esse meu tumor é maligno?
Não existem apenas tumores benignos ou malignos. Não há apenas preto e branco, mas muitos tons de cinza entre eles. Existem vários tipos de tumores, que podem ser muito agressivos ou menos agressivos. Mesmo um tumor classificado como “benigno” pode trazer muito transtorno se ele estiver localizado em seu olho ou profundamente em seu cérebro. No seu caso, o tumor que você tem, está causando problemas para você, não está? Por isso não podemos dizer que ele seja totalmente benigno.
- O Senhor vai me curar, não vai?
A melhor resposta para essa pergunta, eu ouvi do Dr. Antônio Buzaid. Ele disse que nessa situação ele responde: “Estamos aqui para isso!”. É a mais plena verdade, ao mesmo tempo em que mantemos nossa tática de permanecermos vagos, sem fazer promessas que não sabemos se poderemos cumprir.
- Mas eu vou ficar bom, não vou?
Usarei todo o meu conhecimento e todos os recursos disponíveis para que isso aconteça.
- E porque eu ainda preciso fazer quimioterapia se o cirurgião já disse que removeu toda a minha doença?
A questão é que no passado, quando não fazíamos tratamentos complementares para essa situação, muitos pacientes apresentavam recidiva da doença. Para tentar reduzir o risco da volta da doença, que acontece porque restos microscópicos ainda podem estar presentes no seu organismo, é que realizamos tratamentos mesmo após uma cirurgia aparentemente completa.
- Mas vai dar certo, não vai?
Essa é uma das possibilidades. Tudo na medicina é uma questão de probabilidade. Há sempre a chance de algo dar certo, como há a chance de isso não ocorrer.
Outra opção, favorita dos psicólogos, é a de devolver determinadas perguntas. Para o paciente que diz: “Isso não é bom sinal. Acho que não está dando certo”, num determinado momento pode ser mais interessante devolver a pergunta: “E como você se sente em relação a isso?”, do que afirmar ou contestar a afirmação do paciente.
Mas, na medida em que começamos a conhecer nosso interlocutor e perceber suas reações, precisamos passar a adotar uma postura mais objetiva. Para o paciente que abriu a tomografia, leu o laudo, e pergunta: “O nódulo aumentou de tamanho?” a resposta não pode ser evasiva. “Sim, é o que diz o laudo do exame” é a melhor resposta e abre espaço para a continuidade do diálogo, como:
- “Isso quer dizer que a quimioterapia não está mais fazendo efeito?”
Sim, precisaremos buscar outra alternativa. E daí pode-se discutir todas as possibilidades terapêuticas incluindo, já aqui, a idéia de medidas exclusivamente paliativas, voltadas para o alívio do sintoma e não mais para a regressão tumoral.
Também é importante ser honesto em relação às perguntas como “E quanto tempo me resta?” reafirmando, que não temos como fazer esse cálculo e que para determinadas questões não saberemos dar uma resposta exata. É importante que não só o profissional de saúde, mas também que o paciente possa perceber que a medicina não é uma ciência exata.
É importante ressaltar que mais importante do que o conteúdo do discurso é a forma em que o discurso acontece. O emissor pode ser padrão, o ruído eventualmente pode ser controlado, mas o receptor é extremamente variável. Claro que um ambiente calmo e acolhedor, um tempo razoável sem interrupções e a disposição para ouvir com calma, apreendendo a personalidade do paciente, respeitando seus limites e demonstrando um interesse sincero e uma honestidade de propósitos,são importantes. Mas é necessário mais do que isso.
É preciso entender, como explicado pela Dra. Elizabeth Kübler Ross (4), que o paciente passa por fases de negação e isolamento, revolta, barganha, depressão e medo, e aceitação. Não obrigatoriamente nessa ordem, e nem de forma linear.
Para dominar essa habilidade é preciso colocar tudo isso em prática sabendo que acertaremos algumas vezes e erraremos muitas vezes. O importante é aprender com os próprios erros e melhorar, pois, como dizia o Prof. Carlos da Silva Lacaz, cada paciente é um livro que nos ensina um pouco mais da arte médica. Não podemos ter medo de errar, mas precisamos aprender com os próprios erros e investir no nosso desenvolvimento pessoal aprendendo a lidar com a própria finitude. Não poderemos ajudar um paciente a enfrentar o processo do morrer se nós mesmos nunca tivermos pensado sobre a nossa própria morte e o sofrimento.
Ao longo da vida, todo ser humano, mais cedo ou mais tarde e em maior ou menor medida, haverá de confrontar-se com o sofrimento. Nem todos o fazem da mesma forma. Uns se envenenam, outros se retraem à iniqüidade, e outros se engrandecem.
Não há sofrimentos que destroem e sofrimentos que elevam, que degradam e que dão vida. Qualquer sofrimento pode dar resultados díspares. São os homens que se destroem ou se edificam com o sofrimento. Não depende do sofrimento, depende dos homens.
É precisamente através da dor e do sofrimento que o homem é capaz de modificar sua conduta, aprender, crescer interior e espiritualmente. É o sofrimento que nos defronta com nós mesmos, com nossas limitações, com nossa plenitude, com nossa fragilidade, nossa vulnerabilidade. Se soubermos captá-lo no mais profundo, o sofrimento pode ser um grande mestre. Esparta treinava seus homens na dificuldade para torná-los grandes guerreiros.
A dor tem um sentido físico e o sofrimento um sentido metafísico. A dor se suprime com analgésicos, o sofrimento não. A dor nos convida a refletir sobre o corpo. O sofrimento nos abre as portas do conhecimento profundo da vida, nem sempre traduzível em palavras.
Uma das características que mais nos perturba é a dificuldade para poder encontrar palavras que definam com precisão, a agitação interior que nos provoca o sofrimento. É difícil encontrar palavras na nossa linguagem normal para explicar nossas vivências ante a dor, o sofrimento, o amor ou a morte, mas devemos persistir nessa busca, aprimorando continuamente nossa capacidade de comunicação.
Referências
1) Frei III E, Gehan EA. Definition of cure for Hodgkin’s disease. Cancer Res 1971; 31 (11): 1828-1833.
2) Código de Ética Médica - Resolução Conselho Federal de Medicina (CFM) nº. 1.246, de 8 de janeiro de 1988.
3) Nilton Bonder. A alma imoral: Traição e tradição através dos tempos. Rio de Janeiro - Rocco, 1998: p.122
4) Elisabeth Kübler-Ross, Sobre a morte e o morrer, Ed. Martins Fontes – São Paulo, 1981.
