Morte no Domicílio: Experiência da Equipe de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo

9/1/2005

Dra. Maria Goretti Sales Maciel - Médica com Formação em Medicina da Família e da Sociedade. Coordenadora do Programa de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo.

INTRODUÇÃO

Morrer na própria casa é um desejo comum entre pacientes acompanhados por um programa de Cuidados Paliativos no domicílio durante o período final de sua doença. Um estudo realizado no Reino Unido revelou que 58% dos pacientes entrevistados, todos portadores de câncer avançado e sem recursos terapêuticos para cura, elegeram o domicílio como o local mais adequado para receber os cuidados até o final da vida.(1)

No entanto, uma boa parte dos cuidadores familiares nunca presenciou uma morte anteriormente e teme o evento por motivos diversos: medo de que o familiar sofra, medo de que o ambiente familiar fique impregnado de más lembranças, dificuldades com a declaração de óbito e possíveis demoras com a remoção do corpo. Quando os sintomas estão bem controlados e o vínculo com a equipe se torna uma relação de confiança, as famílias passam a vislumbrar essa possibilidade como algo cada vez mais real e possível de acontecer.

Por sua vez, para os pacientes que vão morrer é muito importante que possam exprimir o que são e o que foram em suas vidas, relatando seus sucessos e fracassos e podendo falar sobre o momento que estão vivendo. A sua permanência no ambiente familiar parece-nos ser um elemento facilitador deste processo, tanto com os amigos e parentes como com a própria equipe de saúde, que tem na visita domiciliar a melhor das oportunidades de estabelecer um contato mais prolongado e profundo com o doente e sua família.

Também no tocante ao aspecto espiritual, o ambiente do lar pode ser considerado muito adequado ao processo da passagem, uma vez que pode oferecer a segurança da presença de um ente querido, de sua escolha.

No programa de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo – Francisco Morato de Oliveira (HSPE) iniciado em agosto de 2000, no Serviço de Assistência Domiciliar (SAD), a equipe tem procurado assistir ao desejo dos pacientes e familiares e proporcionar os cuidados necessários para que o evento aconteça da melhor forma possível. Desse modo, nos primeiros quatro anos do programa, entre os 499 óbitos ocorridos, 101 casos ou 20% do total aconteceram no domicílio, tendo sido assistidos e orientados pela equipe, em sua maior parte.

Destes, apenas um paciente procurou o Serviço de Verificação de Óbito e o fez por opção, já que o filho do paciente era policial e providenciou a rápida remoção do corpo, considerando o fato habitual e sem problemas. Aos demais, a declaração de óbito foi fornecida pelo médico da equipe após visita de constatação ou por um substituto familiar, amigo ou pertencente a alguma unidade de saúde próxima da residência.

Em praticamente todos os casos foi feito um contato posterior com a família, pessoalmente ou por telefone e colhidos alguns depoimentos, que serviram de avaliação do atendimento. Alguns contribuíram para a implementação de algumas melhorias no atendimento da equipe.

Por sua vez, o médico que presta este tipo de atendimento também costuma refletir e relatar algumas das experiências vividas em sua prática diária, de um ponto de vista mais íntimo, em seu diário de anotações pessoais.

O objetivo deste artigo é descrever alguns relatos de pacientes ou familiares dos casos de óbito ocorridos no domicílio, comentando os fundamentos dos cuidados paliativos contidos nestas descrições, as reflexões da equipe e algumas práticas incorporadas a partir da experiência vivida.

Para a coleta dos relatos foram utilizadas as planilhas de atendimento do Programa, onde são identificados os casos com diagnóstico, idade, local de ocorrência e data do óbito.

Foram selecionados cinco casos do primeiro ano de atendimento, três do segundo ano e três casos recentes, tendo como critério de escolha os que possuíam registro dos últimos atendimentos no mesmo dia do óbito ou imediatamente após, na visita de constatação do mesmo. As descrições são apresentadas em ordem cronológica. As iniciais foram modificadas para que se preserve a identidade dos pacientes e familiares.

A partir da identificação dos casos foram utilizadas anotações pessoais da equipe nos respectivos prontuários, além de anotações do médico, realizadas em caderno pessoal.

RELATOS E COMENTÁRIOS

L.T., sexo feminino, 75 anos, câncer de mama metastático. A principal cuidadora foi uma filha, que optou pelo cuidado até o final no próprio domicílio por ter sido um desejo manifesto de sua mãe. O óbito ocorreu às 23 horas e um médico amigo da família e vizinho fez a declaração de óbito. No dia do ocorrido fez vários contatos telefônicos com a médica, no HSPE. A paciente não respondia a estímulos durante todo o dia, não se alimentou e no final da tarde começou a apresentar respiração ruidosa. Último contato às 18 horas. A filha estava aguardando os instantes finais. No dia seguinte ligou para a médica às 8 horas e contou: “Eu estava deitada ao lado da minha mãe e aguardava o final porque percebi que ela estava respirando muito fraquinha. Acabei dormindo. Minutos depois a minha irmã me acordou e avisou que ela já não respirava mais. Foi tão tranqüilo que nem percebi”. Este foi o primeiro óbito no domicílio com o qual a equipe se deparou. Foi importante perceber que a morte em casa poderia acontecer sem maiores dificuldades e que poderia ser bem tolerada pela família. Esta experiência gerou uma discussão sobre o medo da morte e sobre o quanto nós profissionais não estávamos acostumados a situações semelhantes, especialmente numa cidade como São Paulo.

V.N., 85 anos, sexo masculino, câncer de próstata avançado, cuidado pela esposa de 74 anos. Óbito às 18 horas. Foi visitado pela equipe na mesma manhã e instalada uma hidratação por via subcutânea por estar sem alimentar-se há um dia e apresentar temperatura elevada. A morte era esperada. Foi feito um contato da cuidadora com a médica, imediatamente após o ocorrido, ainda muito emocionada, pois estavam sós. Cheguei ao domicílio aproximadamente uma hora depois, junto com os filhos do paciente. Apesar da dor, a família estava tranqüila e muito agradecida. “Graças a vocês, tudo deu certo. Ele morreu na casa que sempre amou e em paz. A dor é grande, mas fico tranqüila porque pude cuidar dele até o final – o amor da minha vida.” A partir deste caso percebemos o quanto é importante para o familiar cuidar do seu parente, sentindo-se útil e importante nos cuidados finais. Estes cuidados preconizados na literatura podem ser conduzidos por um familiar bem orientado e proporcionam um contato mais íntimo entre o doente e a pessoa em quem pode confiar.(2,3,4) O sentimento final é de que “fizemos tudo o que poderia ser feito”.

G.M., sexo masculino, 79 anos, câncer de reto. Estava há dois dias sem aceitar alimentos e sendo hidratado por boca cuidadosamente pelas duas filhas. Morreu na manhã de um domingo e um primo médico fez a declaração do óbito. Ligou uma filha dois dias depois e contou: “Meu pai morreu tranqüilo, sem fazer nenhum barulho. O atendimento me permitiu estar preparada e ciente da aproximação da morte, algo que me deixou tranqüila, pois eu tinha muito medo que a morte acontecesse em casa. A única coisa muito desagradável foi a atuação da funerária. Eles pegaram o corpo do meu pai com um lençol e praticamente o jogaram no caixão que colocaram no quintal de casa. Parecia que lidavam com um animal. Foi horrível!” Novamente, a ação tranqüilizadora de prestar os últimos cuidados. Porém, a partir deste relato começamos a orientar as famílias para que evitassem presenciar a retirada do corpo pelas funerárias. Procedimentos pouco cuidadosos para com o corpo podem interferir em todo o processo e se constituir num ponto de estresse para o familiar.

F.M., 84 anos, sexo feminino, câncer de pulmão. Era cuidada por uma sobrinha e sua família, já que o cônjuge era muito idoso e o casal não tinha filhos. O esposo, de 87 anos a acompanhou nos últimos momentos. A morte aconteceu em horário de trabalho e o hospital levou a médica da equipe para a declaração de óbito. Ao chegar, o ambiente era de muita tranqüilidade. O corpo estava cuidado, num quarto com uma vela, incenso perfumado e uma música muito suave em volume baixo. Sobrinhos e netos reunidos, compartilhando de uma tristeza justa, mas calma. O marido contou: “Eu estava ao lado todo o tempo. Mais cedo que o habitual fizemos a higiene e trocamos a roupa. Saí um minuto para ir ao banheiro e quando voltei, ela já não respirava mais. Acho que não sofreu”. Novamente, percebo que a morte não é assustadora quando esperada e bem cuidada. O sofrimento não deixa de existir, mas pode ser melhor tolerado se a tarefa de cuidar foi compartilhada.

V.G., sexo masculino, 79 anos, câncer de próstata. O óbito aconteceu por volta das 24 horas, sem problemas, pois já era esperado. No entanto, sem adequada orientação, a família aguardou o expediente começar no dia seguinte e a constatação e declaração de óbito só foi feita às 8:30 horas. O corpo não havia sido preparado, ainda havia uma sonda vesical. A família estava num grande desgaste emocional. “Doutora, a doença foi fácil de cuidar, vocês foram muito cuidadosos e atenciosos e ele não sofreu mais depois que tratou a dor. Porém, estas horas de espera, sem poder tomar as providências foram de intenso sofrimento. Nós nos sentimos impotentes e sofremos muito com toda esta demora. Foi um terror!” A importância da atenção às questões práticas e os cuidados com o corpo se impõem novamente. Este relato também deixou a equipe muito desconfortável. A partir deste caso, foi oficializado o fornecimento da declaração de óbito no domicílio e as famílias passaram a ser bem orientadas com relação aos cuidados com o corpo, telefones de contato e todos os trâmites necessários para a solução da burocracia pós-morte.

J.A., sexo masculino, 89 anos, câncer de pele, em face. Cuidado pela esposa de 84 anos e um filho. Entrou numa fase terminal que durou semanas em completa imobilidade e caquexia extrema. Faltava-lhe a revelação de um segredo de família. A esposa foi orientada a conversar com ele e fazer a revelação que tanto afligia os cuidadores. Naquele dia, ficou mais calmo. À noite, pediu que o virassem para o abajur aceso e murmurou um “graças a Deus”, antes de parar sua existência. A família me buscou para a declaração de óbito e a esposa me confessou: “Doutora, conversei sobre tudo, como a senhora me orientou. Depois, sentimos um alívio grande. Faltava esta conversa para que ele descansasse em paz e para que nós também ficássemos bem. Deu tudo certo”. Este caso trouxe novas reflexões para a equipe. Até então não costumávamos acreditar neste tipo de questão tão relacionada à subjetividade e espiritualidade. Passamos a ficar mais atentos e a perceber outros casos semelhantes. A solução de um problema familiar foi necessária para que tivesse uma partida serena, agradecendo a Deus por sua existência.

J.F., 73 anos, sexo masculino, câncer de cólon, cuidado pela esposa e dois filhos. Um paciente muito lúcido, que percebeu todas as fases de sua doença, conversou claramente sobre o final de sua vida e pediu para morrer em sua casa. A família concordou e foi visitado na manhã do último dia, quando a morte era eminente e a família recebeu todas as orientações. Passou a tarde dormindo e respirando de forma irregular. Parou no início da noite, quando a esposa e os filhos se reuniram à sua volta. Fui até a residência para a declaração do óbito e a esposa confessou: “Eu pensei que estava preparada, mas na hora me desesperei. Foi muito duro vê-lo partir. Porém, tenho certeza de que, apesar de termos sofrido muito, foi melhor tê-lo deixado em casa e proporcionado uma morte mais tranqüila. Foi uma morte digna, como ele sempre foi”. Este foi um dos casos mais importantes para a equipe, pela riqueza de observações que o paciente fez durante todo o trajeto de cinco meses de acompanhamento. Porém, não dá para esquecer que a dor é legítima e nada pode impedir que ela exista. A esposa recebeu o consolo de ter sua dor legitimada e foi assim acolhida pela equipe.

F.S., 27 anos, sexo feminino, portadora de melanoma disseminado e cuidada pelos pais e irmãs. Morreu numa manhã de segunda-feira, durante a visita da equipe, poucos minutos após a chegada da médica, em quem confiava bastante por ter-lhe aliviado uma dor intensa. Tinha passado toda a noite em agonia e toda a família estava reunida ao seu redor. Quando percebeu a nossa presença, acalmou-se e parou em poucos minutos. A família ficou surpresa com a coincidência. Este caso reforça a idéia de que o paciente precisa se sentir seguro para partir em paz. Não importa o local onde esteja, o importante é que as pessoas que o acompanham possam lhe transmitir a necessária segurança.

M.S., 43 anos, sexo masculino, câncer de boca. Recebeu todos os cuidados por parte de sua esposa, que cuidava também de uma sobrinha pequena no período da manhã. Ele dormia desde a tarde anterior, mas estava muito tranqüilo, assim como a esposa, que a partir de sucessivos atendimentos passou a compreender a proximidade da partida como um alívio necessário. Ele parou enquanto ela preparava uma refeição, em dia de trabalho normal. Ao chegar à casa para a declaração de óbito, a esposa contou: “Eu estava na cozinha muito tranqüila porque ele tinha dormido toda a noite e estava muito sereno. Daí minha sobrinha de sete anos foi até a sala e me falou: tia, ele não está respirando!” Chama a atenção este caso porque a morte foi percebida por uma criança, que permaneceu tranqüila. A esposa tomou as providências com muito segurança e, mais uma vez estava agradecida por ter cuidado de seu companheiro por 16 anos, a quem tanto amava.

A.R., 87 anos, sexo masculino, câncer de próstata, cuidado pelas filhas. Era um homem muito inteligente, um profissional de sucesso e um ídolo para a família. Estava confortável em sua casa e as filhas decidiram mantê-lo assim até o final, sob seus cuidados. Sanada a dor e estando tranqüilo, uma das filhas se despediu dele e confessou estar preocupada, pois seria a primeira morte que assistiria. Mesmo assim, acordou numa madrugada de domingo e percebeu que ele estava com a respiração fraca e irregular. Permaneceu a seu lado até parar completamente e percebeu a partida de sua “energia” como algo muito forte. Fui na mesma noite fazer a declaração de óbito e ouvi: “Meu pai viveu como um lorde e assim morreu. Nada lhe faltou, morreu em sua casa, com seus filhos, e o acompanhamento de uma equipe que também foi amiga. Deu tudo certo”. O que se nota aqui é o fato da morte no domicílio, acompanhada pela família e tendo como cenário o lugar da vida daquela pessoa, é associada ao conceito da dignidade ao morrer. Morreu como sempre viveu. Este é o mote para os novos casos. Humanizar a morte é descobrir também como viveu aquela pessoa, quais os seus desejos; preparar a família e providenciar os cuidados práticos após a partida; estar atento às crenças de cada um e representar uma presença solidária além de técnica. Essas lições não estão nos livros.

J.B., 77 anos, sexo masculino, câncer de próstata, metástases ósseas disseminadas e muita dor. Nosso contato foi breve, pois morreu 15 dias após sua inclusão no SAD, permitindo apenas uma visita médica e outra da enfermeira, que aconteceu no dia de sua morte. Tinha muita dor no primeiro contato, que cedeu parcialmente após ajuste de dose do opióide. O alívio foi suficiente para receber com alegria os parentes distantes que vieram vê-lo no final da semana. A esposa permanecia todo o tempo a seu lado, sendo auxiliada por um bom time de irmãs, primas, outras parentes. Mas, o filho mais velho era o responsável pela logística do cuidado providenciando os contatos telefônicos, medicamentos, todos os trâmites burocráticos. A primeira visita possibilitou grande empatia entre a família e o serviço, mas o paciente já sinalizava estar em franco processo de morte. No dia seguinte, o filho veio ao hospital buscar medicamentos e tivemos uma longa conversa a respeito da morte, o processo e a possibilidade de acontecer no domicílio. A visita da enfermeira o encontrou em sua agonia final, com pouco contato, gemente ao manuseio, mas com um semblante absolutamente tranqüilo. Horas depois, o comunicado do óbito não surpreendeu a equipe. O próprio filho veio buscar a médica para o ato burocrático. As viagens de ida e volta duraram cerca de 40 minutos cada. Mas foi um tempo riquíssimo. Durante o trajeto, o filho me contou toda a história de vida do pai, como se fosse um filme e agradeceu muitas vezes a oportunidade que lhes foi dada de permanecer a seu lado até o último suspiro. A esposa me abraçou docemente e comentou: “Doutora, meu marido teve uma morte linda!”. Cheguei muito tarde em casa, mas tão tranqüila e pensativa que escrevi o meu próprio juramento. E o chamei de Juramento do Paliativista, pensando em dividi-lo com os colegas que conhecem bem o que é dividir as emoções deste momento tão importante da vida.

JURAMENTO DO PALIATIVISTA

Juro por todos os meus ancestrais,
Pelas forças da Natureza e
Por todos os dons e riquezas desta vida
Que em todos os meus atos preservarei e respeitarei a
Vida do meu paciente.

Sentarei ao seu lado e escutarei
suas queixas,
Suas histórias e seus anseios.

Cuidarei, reunindo todos os recursos de uma equipe multiprofissional,
para que ele se sinta da melhor forma possível, importando-me sempre de tratar o
que o incomoda, usando somente os
recursos necessários e imprescindíveis para esta tarefa;

Estarei a seu lado e não o abandonarei até o seu último instante;

Farei, silenciosamente, a nossa
despedida, desejando-lhe amor e
sorte no local de sua nova morada;

Zelarei pelo seu corpo e consolarei
sua família e pessoas queridas
imediatamente após a sua partida,
permitindo-lhe que vá com segurança
e tranqüilidade;

Por fim, falarei de amor e com amor.
E aprenderei, com cada um deles, a amar cada vez mais,
Incondicionalmente.

Maria Goretti Sales Maciel
São Paulo, 2003

CONCLUSÕES

A morte no domicílio, no contexto do atendimento por uma equipe de Cuidados Paliativos, tem uma conotação muito distinta para o familiar e para a equipe. Muito longe de refletir abandono ou falta de assistência, ela passa a ter um rico significado e acaba associada a conceitos como conforto, dignidade e cuidado com aspectos sociais, psicológicos e espirituais, além das tarefas clínicas. No entanto, está longe de ser uma tarefa simples. Exige dos profissionais compromisso e disponibilidade, desapego de aparatos tecnológicos aos quais está acostumado no hospital, responsabilidade e conhecimento transdisciplinar, pois nem sempre se conta com todos os profissionais ao mesmo tempo e as decisões têm de ser rápidas e precisas. Por outro lado, a experiência é enriquecedora, ensinando-nos novos valores a cada dia e a cada caso.

REFERÊNCIAS

1. Townsend J, Frank A, Fermond D et al. Terminal cancer care and patients’ preferenc for place of death: a prospective study. BMJ 1990;301:415-17.
2. Doyle D, Jeffrey D. Palliative Care in the Home. Oxford: Oxford United Press;2000.
3. Nguyen VD, Ash JM. The Last Days: The actively Dying Patient. In: Kinzbruner BM, Weinreb NJ, Policzer JS. 20 Common Problems in End-of-Life-Care. New York: McGraw-Hill 2002;241-55.
4. Faull C, Carter Y, Woof R. Handbook of Palliative Care. London: Blackwell Science 1998.