Cuidados paliativos e terminais dos doentes com HIV

22/9/2004

Fonte: www.who.int

Introdução

Este folheto contem informações sobre os cuidados terminais e paliativos e discute os princípios e práticas do atendimento às pessoas que vivem com doenças, para as quais, não existe cura. Cuidado paliativo é uma combinação de acções terapêuticas e medidas para confortar e apoiar indivíduos e famílias que convivem com doenças que ameaçam a vida. Durante os períodos de doença e privação, o atendimento paliativo procura satisfazer as necessidades físicas, psicológicas, sociais e espirituais, da mesma forma que atenta para os valores pessoais, culturais, religiosos, crenças e hábitos. O atendimento paliativo deve começar no mesmo momento do diagnóstico e pode ser combinado com o tratamento de infecções oportunistas ou pode ser ele mesmo, o foco central do atendimento.

O atendimento paliativo requer uma abordagem multiprofissional que inclua os pacientes, família, prestadores de serviço, além do serviço social e de saúde e que considere as necessidades do indivíduo como um todo. Isso inclui atenção médica e de enfermagem, apoio social e emocional, orientação e atenção espiritual. Deve-se enfatizar a vida, encorajar a esperança, e ajudar as pessoas a aproveitarem o melhor de cada dia. Os responsáveis pelo atendimento paliativo devem tratar os pacientes com respeito, devem aceita-lo, devem reconhecer seu direito à privacidade e confidencialidade, e devem responder às suas necessidades individuais, de forma atenciosa.

O objectivo do atendimento terminal é melhorar a qualidade da vida no final da vida, aliviando os sintomas e permitindo que a pessoa morra com conforto, dignidade e mantendo os seus desejos.

Filosofia do cuidado paliativo

Assegurar o direito do indivíduo e sua família de participar de discussões e da escolha de tratamentos
Assegurar a vida e encarar a morte como um processo normal Não acelerar nem postergar a morte Proporcionar alivio para a dor e outras situações angustiantes Integrar aspectos psicológicos e espirituais ao atendimento

Proporcionar um sistema de apoio que ajude os pacientes a viverem de forma activa, até o momento de sua morte

Proporcionar um sistema de apoio que ajude a família e entes queridos, a suportarem o período da doença e privação.


Com o HIV/SIDA, desenvolveu-se a percepção de que a prestação de serviço contínuo integral deve incluir o atendimento associado com a morte e o processo de morrer. Atender pacientes que vivem com o HIV/SIDA, nas fases terminais da doença, gera uma enorme tensão em todos os envolvidos. Para os doentes que decidem morrer em casa, onde os recursos são mais escassos, o atendimento daqueles que estão morrendo tem sido, tradicionalmente, prestado pela comunidade e pela família e pode implicar em apoio espiritual. A família, os amigos, a comunidade, os asilos, as unidades de saúde, os serviços sociais, os voluntários e outras pessoas, serão afectadas durante este processo.
Um dos aspectos mais difíceis do atendimento aos pacientes com HIV/SIDA é a decisão de quando interromper o tratamento activo e começar a preparar o indivíduo e sua família para a morte. Na prática, o limite entre estes dois momentos não é claro e o atendimento terminal e intervencionista continuam lado a lado. A decisão de interromper o tratamento requer uma considerável experiência e sensibilidade. Sempre que possível, a decisão deve ser tomada pelos profissionais de saúde, o paciente, a família e os entes queridos.

Muitas vezes, é difícil decidir quando o tratamento médico intervencionista deve ser interrompido e quando o cuidado paliativo deve começar. O atendimento paliativo de ser iniciado quando:

- o tratamento médico já não é mais eficaz ou os efeitos colaterais são maiores que os benefícios

- o paciente se manifesta contrário à terapia intervencionista começa a haver falência de órgãos vitais

Os princípios do cuidado paliativo e terminal

- Aumentar a autoridade e a qualidade de vida do paciente e sua família

- Providenciar suporte e orientação prática, para os pacientes e seus entes queridos

- Providenciar alivio adequado para a dor e sintomas

- Manter o conforte e a dignidade do indivíduo

- Providenciar apoio espiritual e emocional para os pacientes e seus entes queridos

- Preparar os pacientes, suas famílias e prestadores de serviço para a morte. Isso inclui recomendações para evitar qualquer ritual tradicional de morte que possa disseminar a infecção

- Assegurar que, providências tenham sido tomadas para o sustento das crianças e que seus direitos sejam respeitados

- Proporcionar apoio à família e entes queridos, nos momentos de privação após a morte

Desafios no cuidado terminal ou paliativo de pacientes que vivem com HIV/SIDA

- O HIV impõe muitos desafios para os prestadores de serviços, pacientes, suas famílias, a comunidade e os profissionais de saúde e dos serviços sociais. Estes desafios incluem os seguintes factores:

- A SIDA pode afectar toda a família, quando pais e as crianças estão infectadas. Aqueles que morrem de SIDA, normalmente, morrem jovens.

- O estigma e o medo associados com o HIV/SIDA significam que, muitas vezes, a doença e a morte não estão sendo discutidas abertamente e que a preparação para a morte, não deve estar ocorrendo.

- Podem haver desavenças entre a família e os amigos. Algumas vezes, o paciente perde o contacto com a família e amigos, devido aos conflitos de valores associados com a sexualidade e estilo de vida.

- Pode haver falta de o apoio da comunidade e da família devido ao estigma, medo e isolamento, associados com o HIV.

- O atendimento aos doentes terminais é frequentemente confiado à família (particularmente às mulheres), que não tem treinamento e não estão preparadas.

- O dia a dia do atendimento aos pacientes terminais, é imprevisível. Frequentemente, as infecções oportunistas e outras doenças são desconcertantes e difíceis de manusear. Estas, podem incluir odor desagradável, diarreia crónica, vómitos, lesões da pele, ver a pessoa com dor, demência, confusão, agressividade e depressão.

- O prestador de serviços pode sentir-se impotente e enfraquecido.

- É dispendioso cuidar de alguém que está morrendo em casa. O prestador de serviços deve considerar a perda do rendimento, os custos do tratamento médico e dos medicamentos e as despesas com o funeral.

- Os problemas e as complicações decorrentes de heranças podem aumentar ainda mais, a miséria e penúria das mulheres e crianças.O esgotamento físico de cuidar de pacientes com HIV/SIDA.

- A carga emocional dos responsáveis que assistem a morte de seus entes queridos.

Lembre-se: Uma parte essencial do cuidado paliativo é oferecer suporte aos prestadores de serviços. Este apoio permitirá que lidem com suas próprias emoções e angustias relacionadas com o atendimento que estão prestando.

Cuidado paliativo/terminal para os pacientes com HIV/SID
Pode-se atender os paciente com HIV/SIDA, durante a fase terminal da doença, em unidades de pacientes crónicos ou serviços especiais para doentes terminais. No entanto, na maioria dos casos, os pacientes morrerão em casa. Em países com poucos recursos, a única opção é morrer em casa. A preocupação principal no atendimento paliativo ou terminal de doentes com HIV/SIDA é mante-los o mais à vontade possível, oferecendo atendimento médico, espiritual, emocional e psicossocial, tanto para os doentes como para sua família e entes queridos. Mesmo quando os recursos são extremamente limitados, pode-se dispensar cuidados paliativos. A decisão de interromper o tratamento médico deve ser tomada pelo paciente (se possível) e sua família ou entes queridos, conjuntamente com os profissionais de saúde. O foco do atendimento passa a ser então, o de manter o paciente terminal, o mais confortável possível e prepara-lo emocional e espiritualmente para a morte. Este atendimento inclui tanto as questões de ordem prática como as de enfermagem, como discutido abaixo.

Questões de ordem prática

O paciente com HIV/SIDA (se possível) deve optar pelo local mais conveniente para morrer. Esta escolha pode incluir um hospital, uma unidade para doentes terminais ou sua própria casa. Em muitos casos, a pessoa permanece em casa para morrer. Enfermarias e unidades para pacientes terminais, normalmente dispõem de profissionais treinados para atenderem tanto o doente como seus entes queridos. Se o paciente com HIV/SIDA permanecer em casa, sua família e as pessoas que estão à volta, necessitarão de treinamento especial, para atenderem os pacientes, na fase terminal da doença.

O atendimento paliativo ou terminal no domicílio, dependerá dos recursos disponíveis. Porém, sempre que possível, deve-se incluir as seguintes considerações:

- Providenciar suporte do serviço de saúde. Deve-se informar ao centro de saúde local, sobre as condições do paciente, para que seus profissionais possam prover informações e suprimentos médicos adequados, para os responsáveis pelo atendimento ao doente.

- Assegurar apoio adequado à família e à comunidade para reduzir o estresse dos responsáveis pelo atendimento ao doente, em geral, mulheres da família. Este apoio, deverá mobilizar familiares e amigos para colaborarem nos afazeres domésticos ou qualquer outro trabalho, inclusive fazendo companhia ao doente. O profissional de saúde deve discutir o apoio dos lideres da comunidade local, de organizações não governamentais (ONGs), vizinhos e membros de associações religiosas. Este, pode ser um momento importante para aproximar e reconciliar a família e amigos.

- Manter o doente num ambiente claro, ventilado, calmo, confortável e perto do resto da família para que ele possa permanecer envolvido com a vida familiar.

Questões do atendimento de enfermagem

Providenciar alivio eficaz para a dor. A enfermeira pode ajudar os pacientes com HIV/SIDA e os próprios prestadores de serviço, oferecendo medicação apropriada para controlar a dor. Em locais com recursos adequados, mesmo nos estágios terminais da doença, os pacientes com HIV/SIDA não devem sentir dor. Manter o paciente sem dor, significa cumprir com uma rotina de doses regulares do analgésico apropriado.

O alívio da dor pode ser dividido em três fases:

1. Oferecer aspirina ou paracetamol.

2. Se não houver alívio da dor, prescrever codeína ou dihidrocodeína (com ou sem anti-inflamatórios não-esteroides tais como ibuprofeno ou diclofenaco).

3. Se a dor persistir, pode-se oferecer morfina (com ou sem analgésico) ou petidina sintética e fentanil. Pode-se também considerar sedação com valium.

É essencial manter a dor sob controle. Isto que dizer que o paciente pode necessitar mais do que a prescrição de rotina, a cada 3 ou 4 horas. Enfermeiras e parteiras devem consultar as referências locais para o alivio da dor em pacientes com HIV/SIDA, em estagio terminal. Muitos doentes com SIDA têm diferentes dores associadas com as diferentes doenças oportunistas. É necessário que cada uma, seja diagnosticada e tratada. Os aspectos psicológicos e espirituais relacionados com o HIV, podem piorar a dor física e devem ser discutidos no mesmo momento do tratamento da dor física. Nesta fase da doença, a dependência do paciente à qualquer medicamento, não deve ser um problema, a maior preocupação deve ser o conforto do paciente. Outros cuidados de enfermagem podem incluir a colocação de compressas húmidas no local da dor ou a aplicação de calor local. Massagens e exercícios profundos de respiração também ajudam o paciente a relaxar.

Manter o doente alimentado e hidratado. A diarreia, pode ser um problema grave, persistindo algumas vezes, por vários meses, com fezes mucoides, odor pútrido e pus. A alimentação deve ser leve e oferecida a intervalos frequentes. A desidratação pode ser evitada pela administração de líquidos tais como água, suco de frutas sem açúcar, sopa, água de arroz e chá fraco. Se a pessoa estiver vomitando, oferecer, mais amiúde, goles d'água. Pode-se oferecer terapia de rehidratação oral caseira, tais como, as soluções de açúcar e sal. Em algumas situações, pode ser necessário a rehidratação intravenosa. Pode-se também prescrever medicamentos (folhetos 4 e 5). Atentar sempre para os cuidados gerais de prevenção (folheto 11), quando manusear material contaminado por fezes.

Manter atendimento básico. Isto inclui manter o paciente limpo, seco e confortável. É importante mudar frequentemente sua posição no leito e manter o quarto bem ventilado. Os vaporizadores de ar, embora caros, podem ser úteis assim como incenso ou outras misturas de ervas. Veja folhetos 4 e 5 para outras sugestões de atendimento físico ao paciente com HIV/SIDA.

Confusão mental e demência. Esta é uma condição que afecta muitos doentes com HIV/SIDA. Os indivíduos movem-se tropegamente e tornam-se alheios ao que acontece a sua volta. Os doentes perdem a memória e tornam-se incapazes de raciocinar com clareza. A percepção do que acontece a sua volta oscila muito, o que é bastante perturbador para os responsáveis pelo seu atendimento.

Aqueles que apresentam confusão mental, necessitam de atendimento contínuo e de restabelecer sua autoconfiança e podem necessitar de contenção para impedir que se machuquem. Objectos perigosos (e medicamentos) devem ficar fora de seu alcance. Demência severa pode necessitar sedação (consultar protocolos locais de drogas).

Cuidar de uma pessoa perturbada mentalmente é tremendamente exaustivo e estressante. Deve-se estimular os prestadores de serviços a manterem turnos de atendimento. Enfermeiras e parteiras podem ajudar a família a entender que o comportamento do doente não é proposital e devem assegurar que os doentes recebam tratamento adequado. A lista de medicamentos, também, deve ser revista regularmente que se certifique que nenhuma substância esteja causando o problema.

Grandes abcessos de pele ou ulceras podem infectar-se. O atendimento de enfermagem deve incluir o cuidado das lesões de pele, perfuração de bolhas e manutenção da área limpa (folheto 11, em cuidados gerais de prevenção). Além do mais, podem ser necessários medicamentos de acção local, oral ou injectáveis (ver folhetos 4 e 5, para maiores informações) Enfermeiras devem consultar os protocolos locais de medicamentos.

Angústia emocional é uma experiência comum. Pacientes, suas famílias e prestadores de serviços podem sentir uma enorme angústia. Isso é, particularmente provável, quando o indivíduo toma conhecimento, pela primeira vez, de seu estado em relação ao HIV. A orientação, pode ser útil, nestes casos.

Tópicos a serem abordados durante a orientação incluem:

Medo da morte. Medo é uma reacção normal e pode ser motivo de raiva, depressão e agressividade. Não é preciso levantar falsas esperanças, mas pode-se encorajar o doente a falar de seus medos. Apoio espiritual também pode ajudar.

Solidão e depressão. Algumas vezes, com a proximidade da morte, as visitas deixam de aparecer, porque têm medo da morte ou porque não sabem como reagir. Este isolamento do paciente pode resultar num sentimento de solidão e depressão. Todos devem ser incentivados a visitar o doente (se ele assim o desejar). Em algumas culturas, existe a possibilidade de discutir seus sentimentos perante alguém que está morrendo.

Sentimento de culpa e remorso. O paciente com HIV pode sentir-se responsável por expor o seu parceiro/a à infecção ou pode sentir-se culpado por envergonhar sua família e amigos. A impossibilidade de pagar dívidas, realizar ambições ou cumprir com suas responsabilidades para com as crianças, podem fazer aflorar sentimentos de culpa, remorso e tristeza. A pessoa pode buscar o perdão ou desejar discutir meios de resolver os problemas para os quais ela se sente responsável.

Apoio espiritual. É muito importante que este apoio venha através de uma religião ou por meio da exploração da própria espiritualidade, crenças e valores. O paciente com HIV pode ter sido desligado (por ele/a próprio/a ou por sua comunidade) de sua religião. Os prestadores de serviços devem reconhecer a necessidade espiritual do indivíduo, respeitar suas crenças (ou falta delas), identificar uma pessoa adequada para oferecer apoio espiritual e discutir seu desejo de algum rito religioso, incluindo os preparativos para o funeral, na eventualidade da morte.

- Fazer um testamento. Um testamento permite a realização dos desejos do indivíduo, após a sua morte. Sem um testamento, sua mulher e filhos são normalmente deixados na miséria e sem recursos.

O testamento deve ser feito de acordo com a lei local e deve:

- Assegurar que a propriedade, terra e valores sejam transferidos para quem o paciente estipular

- Esclarecer o responsável pela custódia das crianças, e se não houver parceiro, apontar um tutor

- Especificar o testamenteiro para assegurar que o testamento seja cumprido Deixar instruções sobre o funeral

Para ser válido, o testamento deve ser:

- Escrito com tinta permanente ou dactilografado

- Assinado e datado pelo doente na presença de uma testemunha (os beneficiários não devem ser testemunhas)

- Escrito quando a pessoa ainda estiver de posses de suas faculdades mentais e feito de seu livre arbítrio.

No momento da morte é importante não deixar o doente sozinho. Muitas pessoas tem muito medo de morrer sozinhas. Deve-se respeitar rituais, cerimónias e costumes relacionados com a posição do corpo. Os entes queridos devem ter um tempo a sós com o corpo, se assim o desejarem. No entanto, todos devem ser alertados para o risco de contaminação.

Atendimento aos prestadores de serviços

Membros da família, entes queridos, responsáveis pelo atendimento e profissionais de saúde, todos, precisam de suporte e consideração enquanto estiverem cuidando de pacientes terminais. Grupos de apoio, orientação (tanto individual como em grupo) e apoio instrumental, são estratégias úteis para atender os prestadores de serviços. Apoio instrumental inclui a adequada provisão de recursos (suprimentos médicos, medicamentos e recursos humanos) para tornar o atendimento ao paciente terminal, o mais eficaz possível. Também deve-se providenciar apoio emocional e espiritual. O tipo de apoio que os responsáveis pelo atendimento necessitarão, pode variar. É essencial reconhecer a necessidade deste suporte e proporcionar os meios para consegui-lo. Se este apoio não for possível, a carga emocional de cuidar desses pacientes, pode ser muito grande e pode leva-los à exaustão.

Orientação para a privação após a morte

É comum que a família e os amigos recebam pouco apoio social ou que fiquem isolados enquanto estiverem cuidando dos pacientes com HIV. O apoio para os momentos de privação após a morte, deve começar antes do doente falecer e pelo tempo que for necessário, depois da morte. A reacção perante a morte é diferente para cada um e portanto é necessário diferentes tipos de apoio. Para alguns, pode levar meses ou até anos para aceitar a perda. Além do mais, a reacção da pessoa pode ser influenciada pela forma que o doente faleceu. Por exemplo: se o paciente com HIV, faleceu sozinho e com dor ou se faleceu em paz cercados por entes queridos. Os que ficarão para trás podem sentir-se culpados pensando que poderiam ter feito mais.

A orientação para a privação após a morte deveria:

- Oferecer às pessoas, a oportunidade de falar sobre os acontecimentos que culminaram com a morte, a morte propriamente dita e as cerimónias e rituais depois da morte
- Assegurar que são normais os sentimentos de incredulidade, negação, tristeza, dor e raiva
- Permitir que expressem seus sentimentos e preocupações, especialmente se isso for difícil com familiares e amigos
- Permitir que aceitem sua perda e comecem a olhar para o futuro

Questões para reflexão e discussão

- Quais as questões principais que podem impedir o atendimento paliativo eficaz? Como vencer estes obstáculos?

- Qual a filosofia básica do atendimento paliativo?

- Porque pode-se oferecer atendimento paliativo adequado sem o benefício financeiro ou outro recurso prático?

- Porque é importante fazer um testamento?

- Como proporcionar apoio emocional aos pacientes com HIV/SIDA, prestadores de serviços e outros (incluindo você mesmo). Porque este apoio é importante?

- Quais as características principais para a orientação para a perda? Você acha que pode conduzir esta orientação?

Referências
AIDS ACTION Newsletter. (1994). Keys to Counselling. (24). AHRTAG.

AIDS ACTION Newsletter. (1998). Healthlink. June-August. (41). (formally AHRTAG).

Frohlich, J. (1998). Draft Guidelines for Community Home Based Care and Palliative Care for People living with AIDS. CERSA, MRC: Pretoria South Africa.

Gilks, C. et al. (1998). Sexual health and health care: Care and Support for people with HIV/AIDS in resource-poor settings. Department of International Development (DFID), London.

World Health Organization (1993). HIV Prevention and Care: Teaching Modules for Nurses and Midwives. WHO/GPA/CNP/TMD/93.3