Texto retirado da circular #17 da Associação Latinoamericana de Cuidados Paliativos
A filosofia dos cuidados paliativos sempre foi exercida no Brasil, pois sempre tivemos frente à uma realidade, onde o número de pessoas com doenças crônico - evolutivas é cada vez mais crescente, principalmente em fase avançada.
O difícil acesso aos serviços de assistência, as falhas na política de saúde, a falta de formação adequada de profissionais nessa área e, principalmente, a falta de informação do paciente sempre nos colocou frente à necessidade de controlar a dor, aliviar os sintomas e promover uma qualidade de vida melhor para esses pacientes e familiares em um momento tardio.
Sendo o cuidar, a alma e a essência da Medicina, desde os primórdios pois, poucos recursos haviam para curar e o cuidar era processo natural e o contato humano contínuo.
Com o passar dos anos, os avanços da tecnologia e a detecção precoce dessas doenças, propiciaram uma nova perspectiva para todos, o aumento da sobrevida do paciente, novas pesquisas, técnicas e medicamentos.
Atualmente, os avanços que obtivemos, especialmente em câncer e AIDS, são enormes, mas ainda há muito o que evoluir, principalmente, quando a técnica e a especialização excessiva nos afasta dos seres humanos que cuidamos e que somos. Diante desse panorama, alguns hospitais, muitos deles, sem nenhuma divulgação, faziam e fazem o impossível para atender os pacientes com poucos recursos financeiros, humanos, tentando atender às necessidades físicas, sociais, psicológicas e espirituais desses doentes.
Alguns serviços de dor e profissionais isolados começaram a sentir necessidade de adquirir maior conhecimento e especialização nessa abordagem ao paciente, incorporando o conceito de cuidar e não somente curar. A medicina paliativa no mundo já era crescente, vários países organizados em Associações, como Inglaterra, Itália, Canadá, EUA e inúmeros países tentavam adaptar suas políticas de acordo com suas peculiaridades e trocar experiências.
Frente à essa necessidade e buscando o máximo de conhecimento, em outubro de 1.997, foi fundada a Associação Brasileira de Cuidados Paliativos, em São Paulo, que tinha como objetivo principal: promover os cuidados paliativos em doenças crônico-evolutivas, durante a fase de progressão e avançada, através da formação de profissionais de saúde, com a intenção de divulgar tal filosofia, agregar os serviços já existentes e profissionais em atuação, visando otimizar a assistência e o desenvolvimento de pesquisas científicas.
Com os estatutos embasados na Associação Européia de Cuidados Paliativos, que já tinha um conselho científico de profissionais de alto nível e larga experiência, iniciamos o caminho em busca da essência da medicina, da humanização, do controle de dor, do alívio de sintomas e da qualidade do atendimento contínuo. A Organização Mundial de Saúde definiu, em 1990, os cuidados paliativos como: “os cuidados totais e ativos ao paciente, cuja doença não responde mais aos tratamentos curativos e, quando o controle da dor e outros sintomas psicológicos, sociais e espirituais, tornam-se prioridade”. Atualmente, muitos conceitos complementares aparecem sempre abrangendo a assistência e sublinhando a importância de serem exercidos com um enfoque multidisciplinar, de forma contínua e com intervenções cada vez mais precoces.
A ABCP foi se desenvolvendo, constituiu um Conselho Científico Nacional e Internacional de muita credibilidade, organizou 3 Seminários Internacionais em parceria com o Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo, e o I Forum Nacional de Cuidados Paliativos, no Instituto Brasileiro de Controle de Câncer, com o apoio do Instituto Nacional de Câncer, da Sociedade Brasileira de Cancerologia, do Centro Universitário São Camilo, do Hospital Sírio Libanês, da Sociedade Brasileira de Estudos da Dor, da Sociedade Brasileira de Psico- Oncologia, do Programa Nacional de Cuidados Paliativos em DST/AIDS do Ministério da Saúde, da Fundação SOADE, Fundação Oncocentro de São Paulo e o apoio intensivo do Memorial Sloan- Kettering cáncer Center e Beth Israel Medical Center, em Nova York, nos Estados Unidos.
A ABCP organizou anualmente tais Seminários contando com a presença de profissionais representantes do Canadá: Prof Dr. Neil Mac Donald, da Universidade Mac Gill, autor do Oxford Textbook for Palliative Medicine, Prof. Dr. Harvey Chochinov, Manitoba University e Canadian Association for Palliative Medicine, Dr. Barbara Sourkes; Hospital de Montreal; da Europa: Prof. Dr. Marie Fallon; Glasgow University, Guillermo Vanegas, Istituto dei Tumori e Associação Européia de Cuidados Paliativos, e dos Estados Unidos: Dr. Richard Payne, Dr. William Breitbart e Dr.David Payne, do Memorial Sloan Kettering cáncer Center e Dr. Myra Glajchen, do Beth Israel Medical Center e também Dr. Gustavo de Simone, da Argentina. Em cada evento, procuramos alcançar o máximo de qualidade científica, promovendo a divulgação da filosofia e implantação dos serviços nos diversos países, apontando as diferenças culturais, sociais, econômicas e espirituais.
A ABCP também promoveu o Forum Nacional para discussão e apresentação dos serviços de todo o Brasil, organizou cursos, treinamentos e parcerias em eventos nacionais, treinamento de multiplicadores no Programa Nacional de DST/AIDS, do Ministério da Saúde, bem como apresentação na Alemanha, Espanha e Estados Unidos. No ano de 2002, foram realizados seminários mensais, gratuitos, laborado um Manual de Controle de Dor, em parceria com a SBED e a SBOC, e a divulgação dessa prática, contando com profissionais cada vez mais qualificados.
Conseguimos localizar 31 serviços no Brasil, oriundos de Serviços de Dor e/ou de Cuidados paliativos, inseridos em Instituições Hospitalares Públicas e Clínicas Privadas. Em um país com diferentes características sociais em 5 regiões, 26 estados e um distrito federal, contrastes aparecem nesses serviços e no acesso à assistência. Além da tentativa de localização desses serviços, em 1999, enviamos um questionário para traçar um perfil de implantação desses serviços, que notificaram ABCP.
A Associação Brasileira de Cuidados Paliativos nasceu de muita luta e com o objetivo de agregar cada vez mais esses serviços e de ultrapassar os obstáculos existentes na formação dos profissionais, na promoção de informações, nas políticas de saúde, em busca do exercício da essência da medicina. A ABCP sempre foi autônoma, aberta às parcerias de todas as instituições, inclusive do Ministério da Saúde, através de seus eventos abriu frente, divulgando e discutindo nossos problemas com outros países, aprendendo e ensinando.
Ainda há muito para ser feito, essa semente foi plantada para que possamos vislumbrar um horizonte mais digno, ético e eficaz no combate a essas doenças e ao sofrimento de milhões de seres humanos.
Ana Georgia Cavalcanti de Melo.
Psicóloga Clínica especializada em Oncologia.
Fundadora, ex-Presidente e Secretária – Executiva da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos